Հույսի դեմ հույսով

Երեք ընտանիք փորձարկում է կլինիկական փորձարկումները, որոնք կարող են փոխել իրենց ապրելակերպը և մահվան եղանակը:

AIIMS- ը ազգային մայրաքաղաքի տարածաշրջանում կլինիկական փորձարկումների վայրերից մեկն է: (Լուսանկարը ՝ Տաշի Տոբգյալ):

Արդեն 12 տարի է անցել, երեք վիրահատություն և չորս հիվանդանոց, քանի որ Սունանդինի Ռոյը ընկել է իր առաջին հարկի բնակարանի պատշգամբից: 48-ամյա դպրոցի ուսուցիչն այդ կեսօրին կանչում էր բանջարեղենի վաճառողին իրենց գաղութում: Անկումը նրան գոտկատեղից ներքև կաթվածահար թողեց:

Անցած երկու ամիսների ընթացքում Ռոյը անցել է առաջին միջամտությունը AIIMS- ում ուղեղի և ողնաշարի վնասվածքներով հիվանդների կլինիկական փորձարկման շրջանակներում: Հաջորդ մի քանի ամիսների ընթացքում ոսկրածուծի պահպանված ցողունային բջիջները կներարկվեն ողնաշարի մեջ: հաջորդ ամիս կիրականացվի մեկ այլ ընթացակարգ, որին հաջորդելու է երրորդը երեք ամիս անց:

Կլինիկական փորձարկման ժամանակ այնպիսի մասնակիցներ, ինչպիսիք են Ռոյը, ստանում են հատուկ միջամտություններ `ըստ հետազոտողների կողմից կազմված հետազոտական ​​ծրագրի կամ արձանագրության: Փորձարկումները դիտում են հիվանդությունների կանխարգելման, հայտնաբերման կամ բուժման նոր ուղիներ: Այս միջամտությունները կարող են լինել բժշկական արտադրանք, ինչպիսիք են դեղերը կամ սարքերը, ընթացակարգերը կամ մասնակիցների վարքագծի փոփոխությունները, օրինակ ՝ սննդակարգը:

շագանակագույն սարդ սև գլխով

Ռոյի ամուսինը ՝ Աթանուն, լի է լավատեսությամբ: Նրա խոսքերը հուզմունքից գլորվում են, քանի որ նա նկարագրում է, թե ինչպես է նա զգում, մատով սեղմելով կոճը, ցատկելով ՝ ցույց տալու համար, թե ինչպես կարող է նա նստել ՝ անկողմնակալորեն նրան հենելով մահճակալի դիրքին: Սրանք բոլորը սխրանքներ են, որոնք նա վերագրում է դատավարության ընթացքում ստացած վերաբերմունքին: Երբ նա նայում է նրան հպանցիկ, հարցաքննող աչքերը, Ռոյը թեթևակի գլխով է անում ՝ նրան տալով այն վստահությունը, որն իրեն անհրաժեշտ է ՝ շարունակելու նկարագրել իր առաջընթացի յուրաքանչյուր քայլը հրճվանքով:

Ռոյը կորցրել է հետքերը, երբ նա և Աթանուն փոխեցին դերերը: Դա կարող էր լինել 2004 թ. -ին ողնաշարի առաջին վիրահատությունից հետո `տիտանե ափսե տեղադրվեց, որպեսզի նրա ողնաշարը միասին պահվի: Առաջին մի քանի տարիները ես տենդագին հետազոտում էի բժիշկներին և ընթացակարգերը ՝ ընտանիքիս դուրս մղելով ցնցումից: Մոտ մեկ տարի առաջ մենք սկսեցինք առաջին վեճերը դատավարության վերաբերյալ: Մի պահից հետո դուք դադարում եք հույս ունենալ ինքներդ ձեզ վրա, բայց պետք է հույս ունենալ այն մարդկանց վրա, ովքեր հոգ են տանում ձեր մասին, ասում է նա:

Ռոյի մահճակալը, պատուհանի կողքին և հենց այն պատշգամբից, որտեղից նա ընկել է, ունի առատ շողշողուն արև: Կաթետերը, որը նրա հետ էր սեպտեմբերյան այդ օրհասական կեսօրից հետո, սողում է նրա վառ կապույտ ծածկոցի տակից: Նրա բարձի տակ Աթանուի չորս տողանոց նամակն է. «Քո ժպիտը ժպտում է ինձ»: Ձեր կռիվը ստիպում է ինձ պայքարել: Տվեք ինձ եւս մեկ հնարավորություն: Սա վերջինն է: Եվ նա պայքարեց: Ոչ միայն մեկ այլ վիրահատության միջոցով, այլ ամուսնու դիտում է նրան: Մի փոքր ցավում է, երբ մեզի արտազատում եմ: Ամեն անգամ, երբ ցավ եմ զգում, բժիշկներս տոնում են, ամուսինս ինքն իրեն հոգեկան վիճակի մեջ է դնում, ասում է միջին դպրոցի անգլերենի նախկին ուսուցիչը:

Ընթացիկ փորձարկումն օգտագործեց իր սեփական ոսկրածուծից հանված ցողունային բջիջներ և դրանք ներարկեց գոտկային ծակոցով ՝ իր D12 ողնաշարի մոտ ՝ նրա վնասվածքի վայրում: Դոկտոր Դիպակ Ագարվալը, AIIMS- ի նյարդավիրաբուժության պրոֆեսորը, ասում է, որ դեռ վաղ է տոնել: Այս դատավարության միայն առաջին փուլն է ավարտվել: Որոշ հիվանդներ ցուցադրել են միզուղիների ավելի լավ վերահսկողություն, ոմանք տասնամյակներ անց կարողացել են նստել: Բայց դեռ վաղ է որևէ բան ասելը, և դա հաղորդելը հիվանդներին և ընտանիքի անդամներին, ովքեր կախված են հույսի ինչ -որ նշանից, չափազանց դժվար է, ասում է նա: Չնայած այս փորձությունների մեջ մտնող հիվանդները գիտեն, որ դա բուժում չէ, նրանք դեռ բուժում են ակնկալում: Ես նրանց բազմիցս զգուշացնում եմ, որպեսզի նրանք իմանան, թե ինչի մեջ են մտնում: Բայց ինտերնետում ՝ մասնավոր կլինիկաներից և բժիշկներից, կա տեղեկատվության չափից մեծ դոզա, և դժվար է իրատեսական կանխատեսում ապահովել, ասում է նա:

Նրանք, ովքեր վերջին երեք տարում տարբեր հիվանդանոցներում մասնակցել են տարբեր նյարդաբանական վիճակների փորձություններին Դելի-ԿԿՀ-ում, ասում են, որ դժվար է համոզել իրենց և նրանց շրջապատող մարդկանց: Նոր բուժման համար դատաքննություն սկսելու որոշումը միշտ չէ, որ ընդունվում է ընտանիքի կողմից:

Դոկտոր Դիպակ Ագարվալ, AIIMS- ի նյարդավիրաբուժության պրոֆեսոր: (Լուսանկարը ՝ Տաշի Տոբգյալ)

Քոլեջի պրոֆեսոր Մադհավի Ռադհակրիշնանը ախտորոշվել է սկլերոզով (վաղ փուլերում) `գենետիկորեն նախատրամադրված արագ վատթարացման: Նոր դեղամիջոց փորձարկող դատավարությունը ամենաակնհայտ ընտրությունն էր: Քանի որ նա դեռևս ակնհայտորեն չէր տուժել MS- ից, իր ընտանիքին համոզելը ընդհանրապես այլ փորձություն էր: Իր գրասենյակում, դասերի միջև, նա նկարում է տարիներ շարունակ MS- ի հիվանդների վերաբերյալ հավաքված ամսագրերի հոդվածներ և հոսպիսներ: Երբ դուք տեսանելիորեն հիվանդ եք և ունեք միջոցներ, բոլորը համակրում են, եթե ցանկանում եք մասնակցել դատավարության: Բայց երբ ձեզ տեսնում են, որ կանխում եք հիվանդությունը, բոլորը կարծում են, որ դուք խենթ եք, ասում է նա:

Դեգեներատիվ խանգարման ցավն անմշակ էր. Ռադակրիշնանը տարիներ շարունակ խնամում էր իր մորը, ով նույնպես տառապում է MS- ով: Նա սկսեց ախտանշաններ ցույց տալ ինձ հետ նույն տարիքում ... 40 տարեկանից: Այժմ նա 60 տարեկան է, և նա գրեթե չի կարողանում շարժվել: 10 տարի առաջ ես նրան տեղափոխվեցի ինձ մոտ, ասում է նա: Նրա մայրը ցանկանում էր անկախ մնալ այնքան ժամանակ, որքան կարող էր, մի զգացում, որն այժմ Ռադհակրիշնանը շատ լավ է հասկանում: Բժիշկները նրան և իր երկու քույրերին ու քույրերին խորհուրդ տվեցին մոր ախտորոշումից անմիջապես հետո հետազոտվել MS- ով: Նա դա հետաձգեց մինչև իր 42 -ամյակը: Կրկնակի տեսողության փայլատակումներ ունեի, և ձեռքս թուլացավ, երբ տարիներ շարունակ կրում էի նույն գրքերը: Ես գիտեի ախտանիշները: Մինչ այդ ես չէի ուզում վախենալ թեստերից, բայց ես ստիպված էի դրանք ավարտել, ասում է նա:

MS- ն չունի մեկ հաստատող թեստ, ինչը դժվարացրեց Ռադակրիշնանի աշխատանքը: Նա Գուրգաոնի հիվանդանոցում անցել է ՄՌՏ սկան և գոտկային ծակոց, որը փորձարկել է իր ՔՀՀ -ի նմուշը AIIMS- ում: Նա ամուսնուն և դստերը ոչինչ չասաց, մինչև բժիշկները հաստատեցին նրա ամենավատ վախերը:

մշտադալար գետնածածկ ամբողջ արև

Սեփական ախտորոշումից երկու տարի անց 30 -ամյա ընտանեկան նյարդաբանը նախ խորհուրդ տվեց Ռադակրիշնանի մորը մասնակցել դատավարությանը: Մինչ այժմ Ռադակրիշնանը հարմարվել էր այն երկու դերերին, որոնք նա պետք է խաղար ՝ խնամողի և հիվանդի: Մայրս լրացրեց դատավարության ձևերը, նա շատ էր ցանկանում, և մենք ուզում էինք տեսնել, թե ինչպես կանցնի այն: Ես նրան օգնեցի այդ գործընթացում ՝ օգնելով հասկանալ կողմնակի ազդեցությունները, զգուշացնելով նրան, որ շատ հույս չունենա… Ես այնքան հոգնել էի նրան հիասթափված տեսնելուց: Բայց սկզբնական ձևականացումներից մեկ ամիս անց բժիշկը լսեց, որ ընկերությունը որոշել է նախնական փուլում սահմանափակել դատավարությունը, ասում է նա: Մայր-դստեր համար դերերը փոխելու որոշումը սահուն էր: Ռադաքրիշնանը գտավ, որ իր մայրը փորձում է ստուգել իր սեփական հույսերը ՝ կատակով ասելով, որ MS- ն այդքան էլ վատը չէ: Բայց ամուսինը և նրանց դուստրը ցնցված էին: Ոչ ոք չէր հավատում, որ ես հիվանդ եմ կամ որ երբևէ կարող եմ լինել: Ամուսինս ասաց, որ ես վարվում եմ ինչպես խոզի, որը պատրաստվում էր սպանդի, ասում է նա:

Անցել է վեց ամիս, և դատավարությունը որևէ իրական արդյունք չի ցույց տվել: Բացի այդ, նրա դեղագործական ընկերությունը դժվարությունների է հանդիպել Հնդկաստանի դեղերի գլխավոր վերահսկիչի (DCGI) հետ: Ես հետևել եմ զարգացումներին և լսում եմ, որ նրանք ուղղել են այն տեղը, որտեղ սխալվել են: Հուսով եմ, որ դրանք շուտով կվերսկսվեն, քանի որ, եթե ոչ այլ ինչ, ապա դա հույս է: Ես ուզում եմ այստեղ լինել ծովախոզուկ, - ասում է նա և ծիծաղում: Ռադակրիշնանի դուստրը դեռ պետք է փորձարկվի: Նույնիսկ եթե նրանք ինձ վրա թմրանյութեր փորձեն առանց հաջողության, գուցե 20 տարի հետո, երբ աղջիկս մեծանա, նրանք ինչ -որ բան կգտնեին կամ ինչ -որ բան կբացառեին: Եթե ​​մենք չենք փորձում, ինչպե՞ս ենք առաջ շարժվում: նա հարցնում է.

Դելիի Ունիվերսալուս համալսարանից մի քանի կիլոմետր հեռավորության վրա, Մոդել Թաունում, Սուրաջ Մալիկը, որը 30-ականների բազմակենտրոն քառակողմության և պարապլեգիայի դատավարության մեկ այլ մասնակից է, կրում է իր ավագ եղբայր Վիմալը: նա Մալիկին դնում է պատշգամբի աթոռին: Վնասվածքից ութ տարի անց դատավարությունը, ինչպես ասում է Մալիկը, եկավ որպես աստվածապարգև: Ես ուսումնասիրում էի դատավարությունները: Ես շատ վաղ հասկացա, կաթվածից հետո բուժման տարբերակները քիչ էին: Ֆիզիոթերապիան ինձ օգնեց կանխել խոցերը, բայց ես նույնիսկ չէի կարող այսպես նստել մինչև մեկ ամիս առաջ: Ինչ -որ մեկը պետք է ինձ ուղիղ պահեր կերակրելիս, ասում է նա: Մալիկի հետազոտությունը ցույց տվեց, որ մասնավոր հիվանդանոցներում փորձարկումները և դեղագործական ընկերությունների հովանավորությունը թանկ են: Իմացա, որ հիվանդանոցները չպետք է հիվանդներից գանձեն ցողունային բջիջների բուժման համար: Ես գնացել եմ Դելիի երեք կլինիկաներ, որտեղ առաջարկվում են նյարդաբանական փորձարկումներ, բայց դրանք գանձում են առնվազն 3-5 լարի ռուբլի մեկ նստաշրջանի համար. Մենք չէինք կարող դա թույլ տալ, ասում է նա:

Skանապարհատրանսպորտային պատահարի արդյունքում ստացած վնասվածքից հետո, որը բացեց նրա գանգը և թողեց ողնաշարի բազմաթիվ կոտրվածքներ, Մալիկը ստիպված եղավ թողնել ՏՏ ընկերությունում վաճառքի գծով ղեկավարի աշխատանքը և տեղափոխվել ծնողների և եղբոր մոտ: AIIMS- ում դատավարության մասին լուրը հաճելի էր: Նրանք հատկապես վերաբերում էին իրենց ընտրության չափանիշներին, և ես ստիպված էի երկար հարցազրույց անցնել: Ուրախ եմ, որ ես հաղթահարեցի, ես պատրաստվում եմ դրանով գնալ մինչև վերջ, ասում է նա:

սև սարդ կարճ ոտքերով

Երբ Մալիկն անցնում է իր ֆայլերով, Վիմալը խնդրում է նրան դադար վերցնել: Նա դա պահում է ժամերով, դա դարձել է մոլուցք: Նա ժամանակին նկարում էր, կարդում, ֆիլմեր նայում իր նոթբուքի վրա: Այժմ նրա մտքում միայն դատավարությունն է, ասում է նա ՝ փորձելով օգնել Մալիկին քուրտա վարել: Ես չեմ ուզում սա հագնել: Մտածեցի՞ք ինձ հարցնել, նախքան բաներդ վզիս գցելը: Իմ ձեռքերը լավ են աշխատում, գիտե՞ս, գոռում է Մալիկը:

Քիչ անց նա ներողություն է խնդրում: Գնացեք ցանկացած պարապլեգիկի տուն և կտեսնեք, որ նման կռիվները սովորական են: Մարդիկ մոռանում են, որ մենք ունենք որոշ ֆունկցիոնալ վերջույթներ և աշխատող ուղեղ: Իմ մարդիկ կարծում են, որ ես էշ եմ, քանի որ այն այնքան երկար է անցել, ակնհայտ է, որ հույս չկա: Բայց հիմա, տարիներ ու տարիներ անց, ես կարող եմ ասել, թե երբ եմ ուզում արտահոսք ունենալ: Գիտե՞ք, թե որքան ազատագրական է դա: նա ասում է.

Մալիկը չգիտի, թե կոնկրետ այս սխրանքը կապված է դատավարության հետ: Իշտն ասած, ես կարծում էի, որ զգացել եմ առաջին նշանները դատավարությունից առաջ, բայց բժիշկներս ասում են, որ ցողունային բջիջները միանշանակ օգնել են այդ գործընթացին: Անկեղծ ասած, ինձ չի հետաքրքրում, թե ինչպես դա տեղի ունեցավ, քանի դեռ դա եղել է, - ասում է նա:

Բոլոր անունները փոխվել են ՝ ինքնությունը պաշտպանելու համար: